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Le syndrome de Rett est un trouble neurologique rare qui touche presque exclusivement les filles. Les symptômes, qui se caractérisent par une régression du comportement et du développement, apparaissent généralement chez les filles entre l’âge de six et dix-huit mois. Le syndrome de Rett provoque un handicap mental et physique grave et une dépendance totale des tiers. Rett Syndrome Europe ASBL (RSE) est une association sans but lucratif qui soutient un réseau d'organisations nationales. Dans ce cadre, elle est attachée à la sensibilisation à cette maladie rare et encourage et promeut la recherche sur les différents aspects du syndrome de Rett.
En 2017, RSE envisage de publier un livre, rédigé par les meilleurs experts d’Europe, portant sur chaque aspect du syndrome de Rett (épilepsie, spasticité, scoliose, troubles respiratoires, constipation, problèmes de déglutition, ostéoporose, etc.). Le livre paraîtra dans plusieurs langues et sera destiné à servir de référence pour les nombreuses familles confrontées à cette maladie. Le soutien du Fonds Social Alpro sera utilisé pour la traduction néerlandaise du livre.