Een donatie van € 3,000
Het Rett syndroom is een zeldzame neurologische stoornis die bijna uitsluitend bij meisjes voorkomt. De symptomen (een achteruitgang in het gedrag en de ontwikkeling) treden doorgaans op als het meisje tussen de zes en de achttien maanden oud is. Het Rett syndroom leidt tot een ernstige mentale en fysieke handicap, en totale afhankelijkheid van derden. Rett Syndrome Europe (RSE) is een non profit organisatie die een netwerk van nationale verenigingen ondersteunt. Dit onder meer door awareness te creëren voor deze zeldzame ziekte en door research naar de aspecten van het Rett syndroom te ondersteunen en promoten.
RSE wil in 2017 heel graag een boek uitbrengen, geschreven door de beste experten in Europa, over elk aspect van het Rettsyndroom (epilepsie, spasticiteit, scoliose, ademhalingsstoornissen, constipatie, slikproblemen, osteoporose,…). Het boek zal uitgebracht worden in verschillende talen en is bedoeld als leidraad voor de vele gezinnen die met deze ziekte kampen. De steun van het Alpro Sociaal Fonds zal gebruikt worden voor de Nederlandse vertaling van het boek.