Zebrapad – Meer (h)erkenning voor het Ehlers - Danlos Syndroom

Voorgesteld door Anja Reichert

Alpro Product Donation

Het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een erfelijke aandoening waarbij de bindweefsels ongewoon rekbaar zijn. De huid van mensen met EDS is vaak erg kwetsbaar, waardoor wondgenezing vaak erg moeizaam gaat. De gewrichten van mensen met EDS zijn vaak instabiel en schieten gemakkelijk uit de kom. Deze instabiliteit gaat vaak gepaard met pijn en ontstekingen. Mensen met EDS hebben vaak last van een verstoord evenwichtsgevoel met als gevolg dat ze gemakkelijk kunnen vallen. Zebrapad VZW streeft naar meer (h)erkenning van de ziekte en zet zich in om het onderzoek van EDS te (onder-) steunen door opbrengsten te schenken aan de Dienst Medische Genetica van het UZ te Gent. Dat doen ze door het organiseren van tal van acties zoals bv. een kroonkurkenactie, ontbijt, wandeling met fotozoektocht, eetfestijn, samenkomst met lotgenoten,…